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レビーフォーラムときらきら組

レビーフォーラム

(画像のコピーがうまくできませんでした)

私がいつもレビーのことを勉強させていただいているkuririnさんのブログ『薔薇と宝塚とキラキラが好き』に詳しい内容が載っています。

「アルツハイマー型に次いで多く、約2割を占めるレビー小体型認知症。「第二の認知症」といわれ、いまもっとも注目されている病気です。

ただ、市民はもちろん、医師やケア職にもまだ知られていないのが現状……。

そのため、在宅や医療現場、介護施設などにおいては、さまざまなことが問題になっています。

私たちがいま望むのは、多くの人に「知ってもらうこと」、そして「関心をもってもらうこと」です。



by 主催:レビーフォーラム実行委員会」(チラシからの抜粋)




もともとパーキンソン病と言われて、通院、服薬を続けていた母。

症状が悪くに従い、薬の種類や量が増えていき、ある日幻視が・・・。

おかしい、おかしいと思う中、インターネットで調べる中で出会った、kuririnさんに思い切ってメールさせていただいたのでした。

私と違ってしっかりと更新を続けられ、日々お義母さまの介護に励まれているご多忙なkuririnさんが下さったメールに、不安でたまらなかった私は涙が止まりませんでした。

そして、半ば絶望的だった私が、「ひょっとしたら、もとの母にもう一度会えるかもしれない」と希望を持つことができたのです。

実際、今は波はいろいろありますが、相談させていただいた当時の幻視はほぼありませんし(たまに私の息子たちの気配を感じる、といいます。小さいころ、よく面倒見てもらっていたからかと思います)痛みのない時間帯は昔とほぼ同じような話し方や動きができています。これはもう奇跡のようなものだと思います。

kuririnさんのおかげでコウノメソッドと出会い、河野先生のところで両親ともレビーの診断をいただき、実践医のご紹介も受けて、何とか今の状態があります。

あのまま神経内科医の治療を受けていたら・・・

レビーは実際は非常に多い認知症なのに、テレビや地域の認知症セミナーなどで扱われている知識では「認知症=アルツハイマー」のような印象を受けがちです。

最近でこそ少しずつ「レビー」の名称が出てくるようになりましたが・・・。

まだまだ医療や介護の関係者にも深くは知られていないのが現状かと思います。(実際、実家に来てくださっているケアマネさんやヘルパーさんにもあまり詳しい方はおられません)

多くの方に「レビー小体型認知症」を知っていただき、一人でも多くの方がもう一度、穏やかな暮らしに戻っていただければと願っています。

今日は「関西きらきら組」に出席します。

いつもさまざまな知恵や感動、発見のあるレビー小体型認知症の介護家族のおしゃべり会なのですが、今日は素晴らしいゲストの方のお話もうかがえるとのこと。

帰りには大きな勇気と気力がみなぎる会です。

また報告させていただきます。







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みずき

Author:みずき
高3・高1の息子を持つ、ワーキングマザーです。
レビー小体型認知症と診断された離れて暮らす両親を妹とともに見守っています。
両親は現在実家の近くのグループホームで暮らしています。

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