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Newフェルガード効果!?

母にはNewフェルガードがとても合っているみたいです。

それに対して、父には合っていない。ちょっとガーデンアンゼリカで興奮状態!?

母への家からの電話の最後に「愛してるからね~!頑張って早く帰ってきてよ~!」って叫ぶように言っているとか

ヘルパーさんがお料理作って下さっているときだったら・・・恥ずかしくないのかなと母は苦笑い。

やっぱり父にはフェルガード100にしておこう

父も今朝電話したら、少し調子がいいみたいでした。昨日行った鍼。昨夜は少し揺り戻しみたいな感じで調子が悪かったんだけど(鍼を受けた日や翌日あたり、父はよくこうなります)今日はぐっと良くなったそう。

もう少し真面目に詰めていったらいいと思うんですが。

母は電話を通しても調子が良いのが分かります。

もう一時期のような肛門痛も頻尿もなく、看護師さんたちとも少しずつうまくやれるようになって、今日は病室を変わりました。母が前に居たのは重症の神経内科の患者さんの階だったのですが、少し良くなったので下の階に移ったのでした。

薬だけではどんどんひどくなって、薬を増量し、オンオフの差が広がっていく・・・というパーキンソン症状が、フェルガードの成分で少なくとも進行を抑えられるのではないかという希望を持っています。

母も今やすっかりNewフェルガードを信じ切っていて、パーキンソン病にはこの「信じているものを飲む」というのも大きな効果を生むそうです。

実際に症状が改善した(オフの辛さがやわらぎ、まとまった睡眠がとれるようになった)ことで、良い循環になっていっています。

ベッドも当初「介護用のベッド」をケアマネさんにお願いする方向で考えていましたが、母は「あれは大げさな感じがするし、重いし、いかにも『病人』という感じがしていややわ。普通の家具っぽいベッドで十分やと思うよ」なんて言っています。

「ずっとベッドに寝る生活なら南の窓際にベッドを置いたらいいと思うけれど、そうでないなら、南側はゆったり座れる椅子にして、お父さんやA(妹)やMちゃん(姪)とくつろげるような場所としておいておいたら?」というと「それもそうやねえ」

リフォーム好きの血は争えない・・・。

家の中がすっきりきれいになることでテンションも上がっているようです。

テレビ番組「ビフォーアフター」の大ファンですから・・・
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何とかリフォーム開始!?

今回のリフォームで学んだこと。

集合住宅でのリフォームって大変。相当早くから動かないとダメ、ということです.


先日、妹と父とで今年の理事(住民で回り持ちしている)さんに申し出たところ、大変な剣幕で叱られたようです。

「そんなことこんな短期間で判断できない!」

確かにそうです。前例になるのだし、リフォームは住民間のトラブルの原因の上位だそうですから。

管理組合の基準がはっきりしていないので、「遮音性能LL45(またはLL40)以上とする」などの記述が規約に必要でしょうね。

最近は絨毯以上に遮音性の高い床材もできていますから。

何とか頭を下げて、遮音性の高い床材を採用することを約束して、理事の方の許可を得、挨拶回りもして、何とか7月1日から工事開始できそうです。

壁の一部を取り除いたりとかなり大がかりなリフォームなので、その間、父は妹の賃貸マンションに一時的に避難。

北側の2部屋とキッチン、トイレ、洗面所はさわらないので、居ながらのリフォームもできないわけではないけれど、相当な埃や粉塵も出るし、エアコンも外されるから、熱中症になっても困るので。

母の方はNewフェルガードで少しパーキンソン症状・うつ症状が落ち着いているようで、電話攻勢も少しおさまっています。(これがバロメーター)

息子たちの定期考査も明日で終わり。

発達に問題があるので、放っておくわけにもいかず、彼らも特にこの時期は私がいないのがとても嫌だと言うので、明日以降に病院や実家の方に行くようにします。

それにしても暑いですね~

父の調子が最近悪いのが気になります。
母がいないのもストレスだろうし、病院への行き帰りもあのパーキンソン症状(前傾姿勢・小刻み歩行)では疲れるのでしょうけれど、それに加えて食生活の乱れがあるのだと思います。

母がいればストップがかけられる父の暴飲暴食。血糖値の管理もあまりできていないのでは・・・。

母の退院目指して、父にも日々の生活、リハビリ、鍼治療など頑張ってもらわねば。

そのためには私も精力的に動かねば!






リフォーム難航・レキップ増量

母の介護ベッドと父のものと2台のベッドを介護がしやすいよう、マンションのキッチンやトイレに近いところに置くため、和室とリビングダイニングをワンフロアにする工事を発注しました。

最初、父がマンションの管理業者(?)に電話したところ、「L45の床材なら大丈夫ですよ」とのことでした。しかし、その後リフォームをお願いした工務店がマンションの販売会社(?)に電話で確認したら、「どんな床材でもフローリングは一切だめ」と言われたとのこと。

床の段差をなくすことや、壁を取り払うことはいいが、あくまで床は「カーペット敷き」

確かに一時期のマンションはカーペット敷きが流行だったけれど・・・。

ぜんそくやアトピー等でカーペットがだめな人もいるんじゃないのかな?

何より今はカーペットなんて流行らないでしょう。確かに最上階なので遮音は必要だろうけれど・・・。


そんなこんなで一刻も早く床材の発注をかけて工事に入ってもらわないと、母の退院に間に合わないのに、難航しています

同じ階で不動産関係のお仕事をしているAさんは、すでに何年か前、床を全面フローリングに変えられたとか。

妹がその方にいろいろ聞きに行っています。

母もこのことで不安に思っているらしく、調子が悪いです。

今日はついにレキップを1回0.5mgずつ増量されてしまいました。

主治医は母をレビーとは思っていないからでしょうか。

最終的には1回2mg1日6mgまで持っていきたいようです。

できるだけ早く母を退院させたい。その理由は・・・

・入院によるストレスの軽減

・看護師さんい気を遣ったりして、座ったり寝たりすることを避け(その都度ナースコールをしなければならない)結局ずっと寝ている方を選ぶため、運動量が極端に減ることを避けたい

・リハビリもしてもらっているが、入院前の母の運動量の半分にも満たない。

・薬の増量を避けたい

・早く河野先生に診ていただき、正しい薬を飲ませたい。
 (退院しないと、MRIやCTもいただきにくい)

しかし、無理に退院もさせられない理由もあります

・父母のマンションの方のリフォームができていない(始められてもいない。それ以前の問題。入院当初から父にずっと提案していたが、なぜかずっとキレて断られていたため、基本的に発注が遅れた。その上、管理会社とのトラブル)

・母自身が退院できる自信がない。(「発作」への対処が父ではパニックになってしまってできない。すべての動作に介助が必要)

・今退院するとすれば、腰の悪い父だけでの介護は無理。入院前より身体能力は格段に落ちてしまった。

・妹か私が常に家にいるか、ヘルパーさんの手配が必要。(介護認定も新たにしなくてはならない)

とりあえず、私の9月から1月の大学非常勤の仕事は断った方が良さそうです。

後任の方を探すのも早ければ早いほどいいし、引き継ぎもしなければならないし。

妹が仕事を辞められないとすれば、(シングルマザーなので)本来は私の家かその近くで両親の介護をする方がいいに決まっているのです。

高速で片道1時間半かかるところを往復するのは、交通費、事故の危険、時間のロス、私の家族への負担などマイナス面が多い。しかし、両親は妹と離れるのは様々な意味で心配(以前の配偶者との問題)だし、慣れた環境から離れる不安(高齢者はこのストレスが大きく、認知症の悪化につながることが多い)これまでかかっていた病院や介護サービスからの変更も本人たちが嫌がりそう・・・

1度ケアマネさんと妹と3人で今後のことを話し合う方がよさそうですね。








Newフェルガード開始

昨日も母の病院に行って来ました。
やはり調子の波があり、朝は早くから電話が入り「いつ来てくれる?」と。

着いた時はパーキンソン症状が出ているときの表情の無い顔。

頬が落ちて、口が少し開いています。

それでも、話しているうちに少しずつ口も動きやすくなり、笑顔も出てきました。

やはり、入院ということ自体がストレスなんでしょうね。

昨夜は特に母にとって「怖い」と思っている看護士さんが担当だったようで・・・。

ちょっとしたストレスが薬の「効き」に影響するようです。

母のうつ状態があまりにひどく、かといって退院できるような状況でもないことから、思い切って「Newフェルガード」を導入することにしました。

昨年秋くらいからフェルガード100は朝夕、3月辺りから(調子が悪くなってから)は朝昼晩と飲むように言ってきました。

ただ、父も母も、私が色々探してくるものに、最初はなかなか信頼をおいてくれません。

お医者さんや病院にはかなりひどい目に遭わされてきているのに、やっぱり信頼の第一は「お医者様」なのです。

私は、このようなサプリや健康食品やグッズを購入するとき、相当な時間をかけて「良い評判」よりも「悪い評判」をネットで徹底的に探します。

その上で導入を決めるので、信用してくれないとムッとすることは多いです。

父も、前立腺の調子が悪くなる以前から私が進める「すっぽん球」を「他の薬とぶつかったらアカンから」「医者に『イランものを飲まないでくれと言われた』」と断り続けてきました。

それで、昨年6月、カテーテルからばい菌が入り、意識不明になったときから、突然パーキンソン症状が始まったのです。

今は・・・飲み初めてとても調子が良くなったことが実感でき、無くなりそうになったら電話で「あ~すっぽん、もうなくなりそうやし、注文してくれるか?おかげで夜中、起きる回数が3分の1になったわ~」

早く飲み始めていたら、あんなことにならなかったかも

まあ、とにかくフェルガードもなかなか最初は真面目に導入してくれなかったのですが、年末辺りから近所のスーパーにまで出かけられるようになり、少しは信じてくれていたようです。

それで、ある程度フェルガードが蓄積してくれているし、Newフェルガードで問題になる「陽性反応」とは程遠い、ウツウツ気味の母ですから、思い切ってみたわけです。

認知症を学ぶ会の掲示板で「ヒロシ先生」からもOKが出たのも心強かったです。

まずは1日New1包,100を2包から・・・

陽性反応問題なし。いきなりいつものひどい震顫から全身の痛みになるところが、途中で止まった、と。(プラシーボ効果や、私たちが見舞いに行ったことも関係あるかも)

次の日は1日New2包。100を1包

陽性反応問題なし。やはりひどい痛みにつながることはないが、もちろん、震顫はある。
この震顫、入院するまではあまりなかった。(どちらかというと固縮・無動だった)
今はこの震顫はオフの時の症状というよりジスキネジアではないかと思っている

好調で自分ひとりで食事ができる時は飲めるが、それ以外は看護士さんにも内緒で飲ませているので、お薬の管理が難しい。父や妹が病院に行ったとき、多少時間がずれていてもいいから飲ませてほしいと頼む。

それからは3日ほどこのペースで。

変化としては・・・

体中が震え、飛び跳ねているようになり、その後全身の激痛(母談)がくる「発作」が減った。
「あ、そろそろ発作が始まるな」と思った頃からなぜかうとうと眠くなり、起きると震えがとまり、「発作」にまで至らないで終わる、と。

飲む前は家族への「依存」がひどく、父、妹、私に頻繁に電話をかけ、用事で行けないと恨み言などがあり、行っても「当然」のような感じだった。というより、痛みや震顫でその余裕も無かったのかもしれない。
しかし、3日前あたりからは、家族への感謝やいたわりの言葉がよく出てくるようになった。

全く今まで出てこなかった私の子どもたちへの「申し訳ない」という言葉も出るようになった。(私が遠くから通っているため、息子たちの世話が出来ていないことに対して)

リハビリに意欲的になり、昨日はトラックを10周できたと喜んでいた。

など・・・

それでもやはり食欲は今ひとつ。オンの時間は一時期よりは長くなったけれど、オフ(?)時の震顫はあります。

昨日はちょうど母の主治医について勉強している若い医師が来て(彼女はよく母の話を聞いてくれます)「レキップをそろそろまた増やします」といいます。

レキップには不信感があるので、何とか理由をつけてせめて増量を緩やかにしてもらおうと「前回レキップを増量してから、めっきり食欲が無くなって・・・」と言ってみました。

母にも「レキップは増やさない方向で」と話していたので「そうそう、昨日体重計ったら、また減っててねえ」と援護射撃してもらう。

若い医師は「それはいけませんね。食欲の無いのはいつごろからですか?」

「入院した辺りからです。それまでは食べることだけはしっかりできていたんです」

「・・・そうですか。それじゃあ、増やすにしても慎重にしないといけないかもしれませんね。Y先生にも話しておきます」

Y先生は何とかレキップを1日6mgまでには持っていきたいらしい。

調べれば調べるほど、レキップでいい話は聞かないのだけれど。




レキップはレビーには危険な薬

私のブログを読んでくださっている方は、ご自身やご家族・ご親族がパーキンソン病かレビー小体型認知症を心配されている方でしょうか。

きっと皆さまならご存知かと思いますが、右の「リンク」のところにある「認知症を学ぶ会」の掲示板は本当に助かります。

入院中、日に日にできないことが増えていく母を見ていて不安になり、掲示板で質問させていただきました。

認知症を学ぶ会

ユーザー登録をすれば、すぐに質問等が可能です。

私は現在飲まされているお薬を薬剤師さんにお願いしてプリントアウトしていただき、それを全て挙げた上で、このお薬のまま入院を続けていて大丈夫でしょうかという趣旨の質問をさせていただきました。

日曜日だというのに、「ヒロシ先生」がすぐにご回答を下さいました。

母が今回パーキンソン症状を抑えるためにのまされている薬は「イーシドパール」と「レキップ」です。

特に「レキップ」は入院してから開始されたもので、私も母の悪化の原因がこの薬ではないかと疑っていたのですが、「ヒロシ先生」のご回答は次のようなものでした。

レキップは、レビーには使用しないほうが良い薬剤の筆頭だと思います。パーキンソン病で障害される領域以外の、ドパミンの働きをも増強してしまいます。このため前頭葉の機能障害を起こし、せん妄や嗜眠などの意識障害を起こしたり、大脳辺縁系に作用して妄想や幻覚・興奮などの副作用が出やすいと思います

病院の先生には入院時から「レビーの可能性があると思っています」と伝えていました。

その後も先生に来ていただき、母のいないところで「レビーの可能性」について話をしました。

それなのに、「レビーには使用しないほうがよい薬の筆頭」であるレキップを使うのでしょうか?

医師に薬に関する知識がないのでしょうか?

主治医は「絶対にレビーじゃなく、パーキンソン病だ」という自信があるのでしょうか?

どちらにしても、病院で出されるお薬を信じて飲むのは怖い場合もあるのだと知りました。

そうそう、先日母が勝手にやめて前の主治医にものすごく叱られた「パキシル」ですが、入院とともにまた毎日始められてしまいました。

この薬についての「ヒロシ先生」の見解は

パキシルは、パニック障害のように発作的に興奮する場合に使用することはあります。長く使用しているとうつ状態が強くなりますので、注意が必要です

まさに、うつ状態が強くなってます!


幸いにも昨日から飲ませ始めたNewフェルガードが母には効いているみたいなので(またこのことは後日書きます)これ以上レキップやパキシルを増やされないよう、母には「この薬を飲んだら、食欲がなくなる、と言っておいて」「薬を増やす時には長女に連絡をとって下さい、と主治医の先生に頼んでおいて」と伝えてあります。

何としてもお薬をこれ以上増やされないで、退院にこぎつけたいと考えています。

その後はコウノメソッドでいきたいと思います!


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みずき

Author:みずき
高3・高1の息子を持つ、ワーキングマザーです。
レビー小体型認知症と診断された離れて暮らす両親を妹とともに見守っています。
両親は現在実家の近くのグループホームで暮らしています。

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