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その後の両親

またもや久々の更新です。

おまけにきらきら組の皆様にグルタチオンの舌下吸収タイプとクリームの効果をブログに書かせていただくといっておきながら・・・本当にすみません。

以前のブログの後、母は近所の訪問医の勧めで精神科に約3カ月入院しました。結果的にはお薬は少しは減らしてもらえたのですが、状況はあまり変わらず。

ただ、デイサービスすら拒否していた母が施設に入ることに抵抗を持たなくなりました。

妹や私のことを気遣っている面もあるのかもしれませんが、もう自分でも自宅で暮らすことに自信がなくなったようでした。

精神科の先生方の強い勧めで、とにかく今の状態では家に戻るのは難しい、施設に入って状況が良くなれば次のことを考えて、という話に心から納得したようでした。

母の入院前、父も精神的に参っていました。

母が父をひっきりなしに呼びつけ、世話をさせるのですが、父もパーキンソン症状が強く、母の思うようには動けません。

妹も日に何度も呼び出されていましたが、真夜中や明け方は父が対応していました。

母は父の介護に不満をぶつけ、父は睡眠障害もある中、ふらふらになりながら母の傍に座らされていました。

妹が到着すると、崩れるように眠りに就く、という感じでした。自分でも「ノイローゼや」と言っていました。

母が入院してからも、夜中に母の声が聞こえて飛び起きる、というくらいでした。

父の症状の悪化も母の入院の理由の一つでした。

本来、仲のいい両親です。退院後は、何とか一緒に暮らせるようにしてあげたい。

しかし、自宅では父と妹の負担が大きすぎる。

たくさんの施設を見学した結果、妹が介護を学んでいたときの知り合いの方が経営しているグループホームの話がありました。

そこなら実家から車で5分もかからないほどです。

ここなら状況が良くなれば外泊もできるだろうし、何より住み慣れた町にいるというだけで安心感があるだろう。

父が前立腺と糖尿で通う病院もすぐ近くだということ、2人が並んだ部屋で入所できるのもいい(これが後に問題になるのですが)ということ、責任者の女性のMさんのお人柄にも惹かれ、母の気に入りそうな内装(大きな吹き抜けリビングが山小屋風など)であること、ワンフロアの施設であることなどもあって、グループホームYに決めたのでした。

しかし、自宅介護とは違った難しさも多々あります。

またそのあたりも書いていこうと思います。

そして、グルタチオンですが、効果を試してみたかった父が、きらきら組の2日くらい前に母の移動を手伝って腰を痛めました。検査の結果、「圧迫骨折」。

入院せずホームで生活していましたが、またもや無理をして悪化させてしまい(ホームの問題もあり)グルタチオンは飲ませ続けていますが、効果はわからない状態です。

少しでも回復が早まるといいと思いますが・・・。

母は新しいものを導入すると、「アレのせいで悪くなった!」というタイプなので、慎重にしていました。

父の改善を見たら信用するかと思っていましたが、肝心の父が圧迫骨折の痛みで動けず、効果の確認ができません。

でも、先日私が行ったとき、「今なら話が入るかも」と思えるほど穏やかだったので(ウィンタミンのおかげか1月初めから人が変ったように落ち着きました)河野先生のブログの例などを見せ、グルタチオンの話をすると、「お母さんもそれ飲んでみる!」と言い出したのです。

実践医のT先生のところには遠くてまだ連れてはいけませんし、ホームの医師はT先生からの指示書なしでは絶対に新しいものは導入して下さらないので、とりあえず舌下吸収タイプで気長にいきます。

また報告させていただきます。
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急激な減薬

先日も書きましたが、今日から母の新しいお薬の処方が開始されました。

これまでは先生と現在の状況と考えられる問題点を話し合い、熟慮を重ねて一種類の薬を一錠ずつ減らすのがやっとでしたが、今回の場合は4種の薬が一度に減らされ、2種の薬の飲む時間と飲み方が変更されました。

最近は比較的調子よく、妹への夜間呼び出し要請もなくなっていたのに、早速今日から痛み全開。全くおさまりません。また以前の母に逆戻りです。

妹が今日はたまたまヘルパー実習が休みだったので、対応してくれたのですが、これから毎日のようにどちらかが家にいく必要が出てきそうです。

何とか仕事を振り替えて・・・とは思いますが、発達障害の息子たちが、学年末考査を迎えるこの時期、私が家にいないと勉強が全く進みません。

介護と発達障害の息子たちの子育て、仕事との両立はかなりきついです。

母のしんどさはもちろん、介護者の負担も増大する、薬の変更はやめてほしい、と正直思います。

今日たまたま指示書のことで電話をしてこられた訪問看護師さんにこのことをお話ししたら、ひどくびっくりされていました。

母がもともと精神的にも非常に不安定なこと、薬の増減に非常に敏感であることもご存知なので、「それはちょっと・・・大きすぎる変更ですね。」と。

特に飲み始めて効いている実感が本人と周囲にあった「リリカ」がゼロにされたのは何とも理解できません。

病院は近いのですが、先生方は往診でお忙しく、もちろん、母のことで先生方のお手を煩わせるのは本意ではありません。

しかし、根拠などが全くこちらに伝えられていない中での大幅な薬の変更は、今までの実践医の先生と違いすぎて、こちらに主治医を変更したことに不安を覚えます。

とはいえ、これから何とかこの先生にも母のことをお伝えしながら、うまくやっていかねばならないのです。

今までが恵まれすぎていたのかもしれません。

往診のときは、とにかくお忙しそうで、ほとんど話す時間はないとのこと。

妹の伝え方も少々大人しすぎたのかもしれません。(私はズケズケいうようにしていますので)

また、患者の家族が薬についていろいろクレームや注文を出す、ということ自体が一般的ではないのかもしれませんね。

でも、母を守るためにも、医師に嫌われても、自分がいろいろと伝えていかねばならないと、今回のことで痛感しました。

お忙しくて話す時間がないとのことでしたら、お手紙を書いてでも、慎重な減薬をお願いしたいと思います。

薬の調整

母の症状は少し落ち着いてきているとのこと。
しかし、母の新しい主治医の先生の処方箋を見てびっくり。

明後日からの変更内容が少し激しすぎです。

レキップ2mg錠 朝1昼1夕1→朝1夕1
ネオドパストンL100 朝2昼1夕1→朝1昼1夕1
トラムセット(痛み止め)朝1昼1夕1就寝前1→朝2夕2
ツムラ抑肝散 朝1夕1 変更なし
サインバルタ20mg 朝1→夕1
セロクエル25mg 朝1昼1夕1就寝前3→朝1昼1夕1
マグラックス500mg 朝1昼1夕1 変更なし
リリカ75mg 朝1 夕1 処方なし

確かに薬の種類も量も多すぎます。
以前の主治医もずっと「多いですね。減らしたいですね」とおっしゃっていました。

特にレキップは主治医も私も一番減らしたい薬でした。

しかし、以前減らすと、体中が震えて止まらないという訴えがあり、やむなくもとに戻したのでした。

ただ、今は痛みの訴えが主で、震えやパーキンソン症状はそれほど気になっていないので、ネオドパストンとともに減らすのは賛成です。

セロクエルは腸の中に害虫のようなものがいるという妄想がひどかった時期にここまで増やしました。
現在はこの妄想はほぼおさまっているので、夜の分から減らそうとすると、2時3時に目が覚めるので、介護する父の睡眠時間を守るためにもなかなか減らせなかったのでした。

就寝前の3錠を一気にゼロにするのは、少々心配です。
その分、サインバルタを夕に持って行って下さっているのでしょう。

これがうまくいって、夜中起きなければ嬉しいのですが・・・。

トラムセットは1日4回に分けていたものを2回に。これがどう働くか。

ここまででも変更点がこれまでと比較すると大きくて、相当緊張モノなんです。

これまでも減薬には挑戦しましたが、せいぜい1つの薬を1錠減らす程度。

これだけ何種類もの薬の量や飲み方を変更するのは初めてのこと。

何より一番大きい変更点は、年末からスタートし、現在75mgにしたリリカがゼロに。

最近の母の穏やかさ、便の出の良さ、痛みの軽減が、このリリカのおかげと思っていたので、正直なぜなのか理解できません。

私は直接新しい主治医と話していませんが、妹はリリカにしてからの良い変化を伝えているそうです。

以前の主治医も「トラムセットはリリカがどうしても使えない人に使うもの。リリカは効けばトラムセットが減らせる」とおっしゃっていました。

明後日からこの新しい処方になりますが、正直不安でいっぱいです。

幸い病院が両親のマンションから1分ほどの場所にあり、対応はしてもらえると思いますが・・・。

何かお考えがあっての変更だとは思いつつ、あまりにも急な処方の変更にとまどっています。

明日は父の多発性骨髄腫の検査結果をききに行く日。

結果はその日のうちに両親に伝えるつもりです。

母がパニックを起こさないか、その後症状がどうなるか。

私の伝え方にもかかっていると思いますので、頑張ります。

ブログぼちぼち再開します

1年以上更新できていませんでした。
親切に書き込みをして下さっていた皆様には、本当に失礼をいたしました。

去年の2月以降、いろいろありました。

だいたいの経緯をまとめておくのと、やはり病状を日々記録しておくのは大切なことと痛感する毎日です。

この1年の両親の主な症状の推移



腰の重だるさ、息切れ、傾眠傾向は相変わらずある。
前立腺関係からの感染症で、昨年夏にまた意識不明。救急車で運ばれた。約1か月の入院。
このために、足腰が非常に弱くなり、以降外出は車椅子になってしまった。すり足だが室内ではかろうじて歩けている。調子のいい時間帯には、母と一緒に食べる昼食のうどんを作ったり、母の薬の管理もしてくれている。

記憶の問題や認知面での問題はあまり感じられない。

11月ごろからコウノメソッド実践医の先生にお手紙を書いていただき、ニコリン1000mg静注を近所の往診をして下さるS医師に1週間に1度打ってもらっている。9月ごろからリバスタッチパッチ開始。現在9mg。
糖尿病(往診)・前立腺肥大(市立病院月1回)
Newフェルガード1日3包。プロルベイン1日2錠。
ネオドパストン朝1夕1錠。サアミオン1錠。
便秘のためにマグラックス(hokehoke先生のお話もあり、何度もラキソベロンを提案するが、どうしても受け付けず)3~4日に1度は便通があるらしい。

他にもこれも往診で鍼灸の医師に1週間に1度きてもらっている。

多少すり足がましになってきたが、体(特に腰)の重だるさは変わらず。疲れやすく、すぐ横になって眠る。
リバスタッチとニコリンを始めてから、昼間寝ている時間は少し減った。




去年ブログを書いた後も痛みの訴えがひどく、痛み止めをすぐに飲みたがった。
心気症も考え、実践医の先生にサインバルタ等を出していただくも治まらず、あまりの痛がりように父が何度目かの救急車要請。それから1か月近く入院。

その際、くまなく検査(母を納得させる目的もあり)してもらうも、どこも異常なし。
唯一便が腸にかなり残っていたとのこと。

入院中もナースコール頻回で、「すぐに来てくれない」ことへの不満をもらしたり、娘2人にも電話頻回。たまたま遠い病院に運ばれ、そこでそのまま入院になったので、妹も私も交代で毎日のように行っていても、落ちつかず、精神的にも別人のようだった。(せん妄状態)

退院後少しして今度は痛み止めの薬の薬疹が体中に出て、皮膚科通いに。
薬を塗布する作業が大変で、父も頑張ってくれていたが、妹と二人がかりでないと塗りきれなかった。

薬疹が治まるあたりから、春になって気温が上がり、呼び出しは少しずつましになっていったが、本人いわく、毎日「もう今日で(命が)終わりだ、と思うくらい痛い。日に日に痛みが激しくなる」とのこと。

ただ、そう言いつつも、周囲の状況はよくわかっていて、「ヘルパーさんに飲み物を出してあげて」などの指示はできる。

この間、痛み止めをトラムセットに変え、サインバルタを増やしてもらったりするも、「痛みは毎日来る」状態は変わらず。

ただ、妹を夜中や明け方に呼び出す回数は、気温が上がるに従って減っていった。(毎日のように→週3~4回→週1~2回)

しかし、秋以降、気温が下がるに従って、呼び出しが増えていった。

妹が復職のためヘルパー資格をとる学校に通いだすと、昼間は「絶対に呼び出しができない」と思っているので耐えてくれるようにはなった。そういう時は私の方に電話をして気を紛らわせる時もある。

何度かは私も仕事を切り上げて駆け付けた時もある。

短期記憶は非常に落ちているが、痛みのない時間帯はしゃきしゃきと歩き、家事(掃除、洗濯)をし、さまざまな書類を整理したり、ヘルパーさんや訪問看護師さんとも雑談したりはできる。

認知面での大きな低下は認められない。フェルガード100を1日3~5,6包飲んでいるおかげかと思う。「痛くて堪らない時は、痛み止めでなくフェルガード100を」と勧めているので、母にはお守りのような存在。

薬は実践医の先生が何とか減らす方向でと考えて下さっていたが、調子がなかなか良くならず、減らしたら症状が悪くなったりして、大きくは変わっていない。

一時期、短期記憶の低下を本人が気にしていたのでリバスタッチ4mgを開始したが、不穏(いらいら)が出たので中止。

痛がっているときはパーキンソン症状が強く出る。すり足、手の震え(これはそれほど問題にしてはいない)ひどい時は全く動けず。ベッドから起き上がることもできないので、ポータブルトイレも使えない。

*-*-*-*-*-*-*-*

結局、実践医の先生のところには、高速を使っても40分ほどかかるため、母は1年以上行けず、父も入院以降行けなくなってしまったので、近所の往診をして下さる医師にお任せすることにしました。

実践医の先生には本当によく相談にのっていただき、励ましてもいただきました。
くじけずにここまでやってこれたのは、T先生のおかげです。感謝の気持ちに堪えません。

ただ、とにかく本人たちを診ていただくことができず、近所の往診医の先生もこれまでの処方を基本的に引き継いでいただけること、薬に関して非常に慎重な先生であること、何かの時にすぐに家に来ていただけることもあり、2月以降はこのS医師にお願いすることにしました。

S医師は薬をできるだけ減らすことで、最近始めた「リリカ」の効き目が出てくるのではとおっしゃっておられます。

hokehoke先生のおっしゃってくださった「心気症」のこともS医師に話してあります。




ただ、



S医師が往診でして下さった血液検査と尿検査で、父の身に大変なことが起こっているかもしれない・・・という可能性が出てきました。

明日はその精密検査で血液内科に連れて行きます。

また結果をお知らせしたいと思います。

できたら間違いであってほしい・・・姉妹でそう願っていますが、症状をみると、かなり可能性は高いと考えざるを得ません・・・。

薬が効かないほどの過緊張(母の現状報告)

コウノメソッド実践医のT先生にレキップを減量してもらいながら、それなりに安定していた母でしたが、11月あたりからまた「振戦・固縮が出るとき、肛門あたりが痛い」と言い始めました。

T先生に見ていただくと、3箇所の痔が存在するのですが、痔自体はそれほどひどいものではなく、固縮時にうっ血がひどくなり、痛みが増すのだろうとのことでした。

昨年の3~5月もそうでしたが、一度この痛みが出てきますと、交感神経優位になって血流障害が起こるのか、薬がほとんど効かなくなってしまいます。

そして母はパニックになり、ますます過緊張状態がひどくなり・・・という悪循環です。

介護している父の動きが悪い、などと怒ったり、とにかく自分に対してだれがどれだけ貢献しているか、みたいな物の見方になって、不満で一杯になるようです。

このような性格が病をますます悪化させているのだと思うのですが、なかなかこういう「精神論」は聞き入れてもらえません。

自律神経を整え、過緊張を抑える良い方法はないものでしょうか?

薬の効果がもたないので、待ちきれず食事を早めにとって薬を飲んでしまいます。

夜も痛みで眠れないので、夜中の3時頃に朝食、朝9時ごろに昼食の分、というようにずれていってしまうのです。

これでも相当我慢してもらって引き伸ばした結果だそうです。

レキップは朝2mg、昼1mg、夜1mgまで減らしていたのですが、T先生もまずは症状を落ち着かせることが先と、昼を2mgに増やして下さいました。

ネオドパストンも朝昼夜1mgだったのを寝る前にも1mg増やしました。

できるだけ薬は減らしたかったのですが、やむを得ません。

今日も昼過ぎにもう3回分飲んでしまっています。

また長い夜が待っています。

来週の火曜日にはまたT先生のところで今後の方針を考えていきたいですが、こんなに過緊張が強いのは・・・認知症の症状なのか、本人のもともとの性格が災いしているのか・・・

何とか今の辛さを乗り越えられるように、フラワーレメディーなんかも考えてみようとも思います。

このような症状の例をご存知でしたら、ご教示いただけますと幸いです。






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みずき

Author:みずき
高3・高1の息子を持つ、ワーキングマザーです。
レビー小体型認知症と診断された離れて暮らす両親を妹とともに見守っています。
両親は現在実家の近くのグループホームで暮らしています。

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