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レビーフォーラムときらきら組

レビーフォーラム

(画像のコピーがうまくできませんでした)

私がいつもレビーのことを勉強させていただいているkuririnさんのブログ『薔薇と宝塚とキラキラが好き』に詳しい内容が載っています。

「アルツハイマー型に次いで多く、約2割を占めるレビー小体型認知症。「第二の認知症」といわれ、いまもっとも注目されている病気です。

ただ、市民はもちろん、医師やケア職にもまだ知られていないのが現状……。

そのため、在宅や医療現場、介護施設などにおいては、さまざまなことが問題になっています。

私たちがいま望むのは、多くの人に「知ってもらうこと」、そして「関心をもってもらうこと」です。



by 主催:レビーフォーラム実行委員会」(チラシからの抜粋)




もともとパーキンソン病と言われて、通院、服薬を続けていた母。

症状が悪くに従い、薬の種類や量が増えていき、ある日幻視が・・・。

おかしい、おかしいと思う中、インターネットで調べる中で出会った、kuririnさんに思い切ってメールさせていただいたのでした。

私と違ってしっかりと更新を続けられ、日々お義母さまの介護に励まれているご多忙なkuririnさんが下さったメールに、不安でたまらなかった私は涙が止まりませんでした。

そして、半ば絶望的だった私が、「ひょっとしたら、もとの母にもう一度会えるかもしれない」と希望を持つことができたのです。

実際、今は波はいろいろありますが、相談させていただいた当時の幻視はほぼありませんし(たまに私の息子たちの気配を感じる、といいます。小さいころ、よく面倒見てもらっていたからかと思います)痛みのない時間帯は昔とほぼ同じような話し方や動きができています。これはもう奇跡のようなものだと思います。

kuririnさんのおかげでコウノメソッドと出会い、河野先生のところで両親ともレビーの診断をいただき、実践医のご紹介も受けて、何とか今の状態があります。

あのまま神経内科医の治療を受けていたら・・・

レビーは実際は非常に多い認知症なのに、テレビや地域の認知症セミナーなどで扱われている知識では「認知症=アルツハイマー」のような印象を受けがちです。

最近でこそ少しずつ「レビー」の名称が出てくるようになりましたが・・・。

まだまだ医療や介護の関係者にも深くは知られていないのが現状かと思います。(実際、実家に来てくださっているケアマネさんやヘルパーさんにもあまり詳しい方はおられません)

多くの方に「レビー小体型認知症」を知っていただき、一人でも多くの方がもう一度、穏やかな暮らしに戻っていただければと願っています。

今日は「関西きらきら組」に出席します。

いつもさまざまな知恵や感動、発見のあるレビー小体型認知症の介護家族のおしゃべり会なのですが、今日は素晴らしいゲストの方のお話もうかがえるとのこと。

帰りには大きな勇気と気力がみなぎる会です。

また報告させていただきます。







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痛みの訴えとせん妄

昨夜妹と例のごとく携帯で長時間おしゃべり。(家族間なので通話料無料

両親の今日の様子や、往診の先生が変わって、その先生とのやりとりなどを聞きました。

とても細かく両親のこれまでの症状の推移や、介護体制、今後の希望などを聞いてくださったとのこと。

両親の住むマンションから徒歩1分ほどの病院なので、なにかあった時に往診中でなければ来ていただけるのがありがたいです。

今までのコウノメソッド実践医の先生も非常に素晴らしい先生だったのですが、いかんせん、私の家からも実家からも車で40分以上かかる上に、非常にお忙しいので急な対応などとても望める感じではありませんでした。

そういう意味で、今度の医療体制は、両親たちはもちろん、介護する妹や私にとっても安心感を与えてくれます。

しかし、火曜日の父の「多発性骨髄腫」の診断によっては、毎週1回、父を実家の近くの市民病院に連れていくことになります。

これは今までの2週間に一度の通院よりもハードに・・・。

でも、父も頑張ろうとしているので何とかその気持ちに応えていきたいと思います!

幸い、骨髄穿刺の跡の痛みもないとのこと。

ただ、妹から聞く母の認知の状態は、どうもここ1か月ほどでもかなり落ちているように思われます。

というのは、この父の「骨髄穿刺」という検査に対する母の反応・・・

以前の母ならきっとこの検査名を聞いて「何かかなり悪い病気を想定した検査に違いない!」と察したはずなんです。

おそらく「骨髄の検査」という言葉だけで「お父さん、何の病気の検査?白血病とかとちゃうの?」なんて訊いてくるはずなんです。

そして、「家庭の医学」なんかで色々調べて、パニックになったり・・・。

でも、今回は父がこの検査をすると言っても、「ふ~ん、そうなん」と言っただけ。それきり何もそのことについては触れませんでした。

妹によると、前日話していた内容もほとんど覚えていないことが多いと。

この間も生協で父へのバレンタインチョコを注文していたが、早く届きすぎたというのである戸棚に隠しておいた。

ところが、そのことを忘れてまた注文したらしく、妹が「バレンタインのチョコ、この間届いて戸棚に置いてたよね」

というと、

「だれが戸棚に入れたん?チョコ?そうやったっけ?」という反応だったそうです。

1月から痛み止めのリリカを加えて、「そういえば、明け方とか夜中の呼び出しはなくなったわ」と妹もその効果を感じています。

ただ本人は「別に変わらへん。毎日痛いし、どんどんひどくなる」と。

どうも自分の痛みや症状を客観的にというか相対的に掴むことはできないみたいです。

リリカは交感神経の高ぶりをおさえてくれる薬だそうです。

新しい医師によると、母くらいのセロクエルの量(朝1昼1寝る前3)を飲んでいたら、昼間は眠くてぼうっとしているはずとのこと。

それでも母はしっかり起きているし、調子のいい時は洗濯やら掃除やら植物の世話などもしています。

「これだけのセロクエルを飲んで、こんなに動けるというのは、よほど交感神経が優位なんでしょう」と言われたそうです。

実践医の先生も何度も減らそうとなさったのですが、寝る前を2錠に減らすと、覿面に夜中に目が覚めてしまいます。

今の母は妹の感想では「アルツっぽい」そうです。

以前のピリピリ、ソワソワ、イライラしていた母が、少し穏やかになり、ちょっと穏やかすぎてぼうっとしている感じ。

介護者としてはずっと楽なんですが、このままずっと認知が落ちていくとどうなるのか・・・。

ちょうどこの感じになったのが、リリカを使い始めて(45mgを2週間、75mgを1か月)75mgにした頃からです。

便も出やすくなった、それが大きく影響しているようです。

痛がるのは相変わらずですが、私にはどうも母の痛みの訴えが「せん妄状態」と関連があるように思われてなりません。

特に記憶がないのがこの痛がっている間に交わした会話です。(痛いと言っている時間帯にもなんやかやと会話はできるのです。このあたりが心気症的です)

会話は成り立ってはいるけれど、おそらく意識が半分くらいとんでしまっているのかもしれません。

痛がっている時の母の人相は別人のようにむくみ、独特の表情をしています。

口もうまく回らず、そわそわしています。

ただ、完全なせん妄と違うのは、この間にも一応は会話が成り立ち、ヘルパーさんにお茶を出すように私たちに指示したりもできるという点。

あるのはただ、幻の(器質的には何も問題がないのは検査済み)痛みのみ。

一度目の痛みの時間帯は明け方。これは夜中に汗をかいて、脱水症状を起こし、それがせん妄に近い状態を引き起こしているのかもしれません。

二度目の痛みは、朝ある程度動けるようになり(食事と水分補給をしたらおさまる)そこから掃除や洗濯をはじめて、かなり長時間に及んだ時。

これは体を長い時間起こし続けていることと、体が冷えるため、脳血流が落ちてしまっていることが原因になっているように思われるのです。

もともと水分補給はこれまでほとんどしたがらなかった母ですから、また水分が足りなくなる時間帯でもあります。

妹もこのあたりの実感があるようで、「そうかもしれへんなあ」と同意してくれました。

父のことも大きな気がかりですが、母の痛みの訴えが減れば、父のストレスも軽減し、もしもその病気だとしても、治療に少しでも専念できるのではと思います。

今日から妹に水分の補給と、早めに体を横たえて休憩をとることなどを実践してもらっています。

少しでも効果があると嬉しいのですが・・・。


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現状報告(父)

随分長い間ブログを放置してしまいました。
発達障害の長男の進学問題で少々鬱々していたのと、私自身もその傾向があるため、両方をバランスよく続けることができずにいました。

もちろんまだ長男の進学先は決まっていませんが、父と母の病状が今大切な時期にきているのではと思い、しっかり記録に残しておこうと思ったのでした。

まずは、父。
河野先生に「レビーらしくないレビー」と言われた父ですが、今の状況はどう言ったらいいのか・・・

相変わらず腰が「重だるい」。長距離は歩けない(家から5分ほどのスーパーにも行けなくなってきました)。
意識しないと思いっきり能面のような表情です。歩行は小刻みですり足。糖尿病と前立腺肥大があるため、尿はトイレに間に合わないことがかなり多いです。
母が夜あまり寝られず、とんでもない時間(午前2時ごろ)に朝食をとりたがったりするため(薬を飲むために)、その世話や、自分の尿意のため毎日夜中に何度も目が覚めるせいか、昼間はウトウトしていますが、認知面では特に問題は感じません。ただ、どもること、耳が遠いことは気になります。(テレビをとんでもなく大きい音でつけている)

ネオドパストンとサアミオンを飲んではいますが、鍼の先生も、私もどうも原因が腰にあるような気がして、コウノメソッド実践医のT先生にお願いして、腰と脳のMRIを撮っていただきました。

結果は意外なものでした。

まず、腰は年齢相応の骨のとびだしはあり、それが神経を圧迫してはいるが、この程度の人はいくらでもいる。
そして、脳については、昨年の夏河野先生のクリニックで撮っていただいた時には「中程度の萎縮」だったのが、今回全体の年齢相応の萎縮はあったものの、問題につながるような萎縮はない、とのこと。

画像は素人の私が見てもあの「隙間」が無くなっています。

これにはT先生もびっくりです。
私もそうでしたが「別人の画像かと思った」とのこと。それだけ父の現在の症状からはかけ離れた結果でした。

小さい脳の梗塞がいくつもあるのかと思いましたが、それも「認められない」と。

確かにもともと発達障害とみられるような言動があった父。(長男のことから想像してですが)

どこからがもともとなのか、どこからがレビーの症状なのか、判断が難しい(笑)

ただ、この画像を見せて、腰も脳も画像的には大きな問題がなかった、というので両親は喜んでいました。
(母はかなり萎縮が進んでいるのではと思っていたようです。ぼう~っとしている時間が長かったため)

これを励みに前向きになってくれているようなのでそれはそれで良かったんですが、結局根本的な原因は分からずじまいでした。

しかし、半年ほどであの「隙間」がなくなっているのは、やはりNewフェルガードの効果しか考えられません。
すごい効果です。
(父は今朝昼晩1日3包を夏ごろから続けています)

地域医療との軋轢

河野先生に処方していただいたお薬を飲み始めた頃から、「全身が震える」と訴えてくる母。

おそらく

薬の変更への不安(レキップをやめたこと)

ケアマネさん、訪問看護師さんとの軋轢(今までの病院からの変更をさせないようにと言ってこられるようです。)

新しいお医者さん(コウノメソッド実践医)との関係を作って行かなくてはならないことなどへのプレッシャー(もともと両親はこういうことが苦手ですが、認知症状が出始めてから一層顕著になりました)

「今までかかっていたY医師を裏切るような感じで申し訳ない」という罪悪感

などの精神的な面が関係している部分もあると思います。

特に訪問看護師の方は、隣の市の市民病院の婦長をしていた方ということで、かなりプライドも高く、医学に詳しいわけでもない娘の言葉で、「ややこしいことをしようとしている」というイメージを持たれているようです。

先日実家に訪問してこられた時、「薬を飲み間違えたら困るので、私がこのケースに日ごとに分けて入れます。薬を全部出して!」

と言われ、もともと違う病院にケアマネさんや看護師さんに黙ってかかったことに罪悪感を持っていた母はとても動揺してしまったようです。

河野先生に出していただいたものと飲み間違えたら困るということで、以前処方されていた「イーシドパール」や「レキップ」「ドンペリドン」「アムロジン」は違う場所に集めていたそうです。しかし、看護師さんがいらっしゃるので、フォレストクリニックの薬袋に入っていたお薬は隠していたそうです。

看護師さんは薬の内容まですべて把握はされていなかったのですが、フォレストクリニックで処方された「メネシット」がなかったので、看護師さんは(母がパーキンソン病だと思っているので)

「メネシットがないじゃないの。どこ?」

母は観念してフォレストクリニックの袋に入ったメネシットを出したようです。(中身だけ出しても良かったと思うんですが、動揺していたんでしょう)

「なんで、名古屋の病院の薬なの?」

と聞かれ、先日フォレストクリニックに娘たちと行ったことを話したそうです。

そこで「レビー」と診断されたことは言っていないと。

看護師さんはきっと理解できなかったのでしょうね。

なぜ「パーキンソン病」と分かっていて、専門医にかかり、入院して良くなって出てきたのにわざわざ違う病院に変更しようとしているのか・・・。

それは何も説明を受けていなければ当然の反応だとは思います。

「とにかく、Y先生の所に通わないのなら、もう私はここに来れなくなりますから」

などと厳しく言われたそうです。

この一連の出来事で、両親は震えあがってしまいました。

私が事前にケアマネさんや看護師さんにしっかり話しておけばよかったのだと思います。

ケアマネさんには以前書いたように相談したのですが、暗に反対され、また私の次男の心臓の手術を8月半ばに控えているため、それが落ち着いたら出向いてしっかり説明しようとは思っていたのです。

河野先生からご紹介いただいたコウノメソッド実践医は実家からいくと車で30分ほど。3つ隣の市になります。

入院設備はありません。

ケアマネさんはしきりと入院できる場所を確保しておくように言われます。

以前hokehoke先生にアドバイスいただいたように、今後入院するとすれば、肺炎か脳梗塞、骨折の可能性が高いということで、母自身も「レビー」や「パーキンソン症状」で市民病院に入院するのはまっぴらだと思っています。

介護認定や地域の拠点病院等のことについては分からないことが多く、これから勉強して行こうと思っていますが、本当にこのあたりでのトラブルには困ります。

今月末、次男の容体が安定したころにケアマネさん、看護師さんと話そうとは思っていますが、特に看護師さんは相当難しい相手のようです。

しかし、我が家の事情では今後ともケアマネさんたちとはうまくやっていかなければならない立場なので、何とか頑張って少しでも理解を得たいと思います。

やはり「認知症」にひっかかる

心配していたことだけれど、やはり母が「レビー小体型認知症」ということばの中の特に「認知症」にひどくひっかかってしまいました。

まあ、きっとだれでもそうでしょうね。私もやはり改めて診断されると、少々ショックでした。

私の記憶では母は「ぜったいに認知症にはなりたくない」という思いが人一倍強い人で、その方法などが明かされているような(実際はたいした内容ではないのですが)番組は欠かさずチェックしていましたし、脳トレの本、ぬり絵、音読・・・などいいといわれたことはすべて取り入れていたのです。

「パーキンソン病」についても、その病気の方の様子を見ていて、(失礼な話ですが)やはり「なりたくない」と思っていたらしいです。

今から10年ほど前から、母が調子を崩していった頃から、いろいろな診断が出ました。

最初は膠原病の一種の「シェーグレン症候群」

この時はもう大変でした。私がまだ私学の教師をしていた時

「みずきちゃん、お父さんのこと、よろしく頼むわな。さようなら」

なんて電話がかかってきます。実際にいろいろ「準備」もしていたらしい・・・

そう、母は「○○になるなら死んだ方がまし」というタイプなんですよね。

この後、私は仕事を辞めたのでした。

それらの病気にしっかりと向き合って、出来る限りのことをやっていらっしゃる方々には本当に失礼だ、と当時私は自分の親ながら(親だからこそ、かもしれません)情けなく思っていました。

当事者の気持ちを思いやる部分が私にも足りなかった。

それはきっと「親は自分にとって尊敬できる対象であってほしい」という思いが強かったこともあります。

「シェーグレン症候群」が誤診で、その後「あの時死んでたら、ほんま、アホらしかったなあ~」なんて笑って話せるようになった頃、こんどは「パーキンソン病」との診断。

またもや失意のどん底の母。

いろいろ調べて励ますのですが、数か月は聞く耳持たず。

思えば、「シェーグレン症候群」と言われたあたりから、母のレビーは始まっていたのかもしれません。

自律神経の乱れ。これまでの母に見られなかった人格の変化。

当時はすべて病気のせいだと思ったのですが、今から思うと前頭葉症状の表れだったと思えます。

そして、今回。

当日は河野先生の「海馬の委縮が無いから、アルツじゃないね」の言葉が頭に残ったようで、ある面暢気に喜んでいたのですが、その後「典型的なレビー」と言われ、「レビーって何?」と言うので、今後のこともあり、私は観念して説明しました。

認知症にはいろいろなタイプがあること。(母は認知症=アルツハイマー型と思っていました)

レビーの特徴。きちんと正しい診断をしてもらえたら、薬やフェルガードで穏やかに過ごせることなど。

まあ、何とか理解してくれたようで、「みずきちゃんが調べてくれんかったら、えらいことになるとこやったねえ」と明るく言って電話が終了。それでも2時間以上かかりました。

でも、きっと今日はまた何となく不安になっているんだろうな~。

また仕事に行く前に電話を一本入れておこうと思います。


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みずき

Author:みずき
高3・高1の息子を持つ、ワーキングマザーです。
レビー小体型認知症と診断された離れて暮らす両親を妹とともに見守っています。
両親は現在実家の近くのグループホームで暮らしています。

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