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やっと納得?

ここのところ土日は実家か病院だったのですが、今日は少し家でゆっくりさせてもらいました。

父は実家マンションの介護リフォームのため、日曜以来妹のところで暮らしていますので、少し安心です。

息子たちのテストも終わったことだし、息子たちなりに母親の関心が祖父母の方にいっていることも感じているようで、少し申し訳なくも思い、久しぶりに外食することにしました。

その途中で・・・またもや母からの電話。

入院してからは特に寂しいこともあると思いますが、母からの電話の数がすごいです。

また、一回の通話が軽く1時間を超えます。

時々看護師さんがいらっしゃって一時中断・・・再開なんてしょっちゅう。

今日の内容はまたもやなんで(なんのために)ワタシ入院したん?。です。

もう、何度も何度も、何度もなんども・・・説明していますが、ここは我慢・・・

本日6月分の入院費の請求がきたようで、母は入院前の自分の「調子の悪かった時」のことをほとんどすっかり忘れてしまっていて、ほんのたま~にあった奇跡のONの時のこと(近所を散歩で一周した、とか、一瞬買おうかと思ったマンションまで歩いて見に行った、とか)のみを覚えているのです。

今の自分と比較すると、その頃の方がずっと良かったと。

7月18日までの入院だと、ざっと50万円はかかるが、それに見合う成果は感じられない、と。

で、何十回目かはもう分かりませんが、3月以来の壮絶だった日々を事細かに説明し、もうあれ以上家で投薬治療を続けていたら、父も母も共倒れになっていたことなどを話しました。

その段階でやっと「そんなにひどかったん?それなら、今はその頃からしたらずっとマシになってるなあ。やっぱり入院した意味はあったんやな~」ということになりました。

また明日になったら「なんでワタシ・・・」の話があったらどうしよう・・・。

とりあえず、8月2日のフォレストクリニック行きを目指し、母の体調を良くすることと、リハビリに努めます

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「あれは夢だった」!?

昨日は一昨日とうってかわって調子の悪い母。

病室を変わったのも原因の一つのようです。動きが悪いせいか、ちょっとした勝手の違いの影響が大きいとか。

また、病院で何か問題が起こったのか、看護師さんが頻繁にいろいろな消毒をなさっていると。

母はこういうことにものすごく神経質です。

私たちにも「来ない方がいい」と言っています。

私がネットで病気に関して調べることで、母は私にいろいろなことをたずねてきます。

「一日の大半震えているんやけど、これっていつか良くなるんやろうか。」

返答に困ります。パーキンソン病の掲示板を見ていると、皆さん本当に薬の調節に悩んでいらっしゃるご様子。

また、それがうまくいっていない場合がほとんどのように感じられます。

うまくいっている方はあまりブログや掲示板に書かれないからでしょうか。

やっぱりパーキンソン病も難しい病気だと思います。

母の症状をレビーだと思っているのは(まだそういう診断は受けていません。入院が2週間延び、7日に行くはずだったフォレストクリニックにも行けず、キャンセルしました)河野先生のレビースコアがほぼ満点だったことなのですが、母と昨日話す中で、ある事実が判明(?)しました。

母の入院の前日(この日のことを母はほとんど覚えていません)に「お母さん、部屋の中で人とか動物が見えることってない?」と聞いたのですが、その時の母は確かに

「うん、見えるよ。壁から虫が出てきたり、子どもが3人くらい走り回っていて、布団の中に飛び込んできたり、部屋の隅に小動物がタオルケットみたいなのをかぶってたり。でも、別に気分の悪いもんじゃないよ」

と言っていました。それも少しいつもの母と違う雰囲気で、少し怖いような思いで聞いていました。

それがメネシットを増やした後の話だったので、てっきりレビーの薬剤過敏性だと思っていたのです。

ところが昨夜話しているとき母は、「いや、それは夢の話やで。そんなん、起きてるときに見たことない。その夢も1回見たっきりやで」と言うのです。

私の質問として「夢」の話なんてきくわけもないし、そう受け取られるような言い方をしたつもりも全くないのです。

その上「3人の子ども」の話は全く記憶にない、夢にも見ていないと。

もしも母の言う通り、私の質問の仕方が悪くて母が夢の話をしていたとするなら、「幻視」はないわけで、それなら今の状態からするとメネシット(今の病院ではイーシドパール)を増やせばいいということになると思います。

私は入院時、かなり幻視によってレビーを疑っていましたし、主治医(入院時に新しく変わりました)にこの幻視のことを詳しく力を入れて話しました。

本当は早く河野先生の所に連れて行きたかったのですが、この当時全く名古屋まで遠出などできそうもなく、とにかく一旦薬でパーキンソン症状と夜眠れないことだけを何とかしてほしかったのです。

主治医は私の話からレビーというよりメネシットでの副作用が強く出ている患者と思われたのでしょう。

それで、Lドーパを減らして、ドーパミンアゴニストのレキップを増量しようとして下さっているのだと思います。

もしも幻視がないなら、Lドーパを増やして様子を見た方がいいのかとも思われます。

しかし、母の認知能力も本人も言っていますが落ちてきていますし、あの入院前日の子どもの話などをしていた母の様子はちょっと尋常ではない感じでした。

この辺り、主治医とも早く話さなければいけないと思っています。



レキップはレビーには危険な薬

私のブログを読んでくださっている方は、ご自身やご家族・ご親族がパーキンソン病かレビー小体型認知症を心配されている方でしょうか。

きっと皆さまならご存知かと思いますが、右の「リンク」のところにある「認知症を学ぶ会」の掲示板は本当に助かります。

入院中、日に日にできないことが増えていく母を見ていて不安になり、掲示板で質問させていただきました。

認知症を学ぶ会

ユーザー登録をすれば、すぐに質問等が可能です。

私は現在飲まされているお薬を薬剤師さんにお願いしてプリントアウトしていただき、それを全て挙げた上で、このお薬のまま入院を続けていて大丈夫でしょうかという趣旨の質問をさせていただきました。

日曜日だというのに、「ヒロシ先生」がすぐにご回答を下さいました。

母が今回パーキンソン症状を抑えるためにのまされている薬は「イーシドパール」と「レキップ」です。

特に「レキップ」は入院してから開始されたもので、私も母の悪化の原因がこの薬ではないかと疑っていたのですが、「ヒロシ先生」のご回答は次のようなものでした。

レキップは、レビーには使用しないほうが良い薬剤の筆頭だと思います。パーキンソン病で障害される領域以外の、ドパミンの働きをも増強してしまいます。このため前頭葉の機能障害を起こし、せん妄や嗜眠などの意識障害を起こしたり、大脳辺縁系に作用して妄想や幻覚・興奮などの副作用が出やすいと思います

病院の先生には入院時から「レビーの可能性があると思っています」と伝えていました。

その後も先生に来ていただき、母のいないところで「レビーの可能性」について話をしました。

それなのに、「レビーには使用しないほうがよい薬の筆頭」であるレキップを使うのでしょうか?

医師に薬に関する知識がないのでしょうか?

主治医は「絶対にレビーじゃなく、パーキンソン病だ」という自信があるのでしょうか?

どちらにしても、病院で出されるお薬を信じて飲むのは怖い場合もあるのだと知りました。

そうそう、先日母が勝手にやめて前の主治医にものすごく叱られた「パキシル」ですが、入院とともにまた毎日始められてしまいました。

この薬についての「ヒロシ先生」の見解は

パキシルは、パニック障害のように発作的に興奮する場合に使用することはあります。長く使用しているとうつ状態が強くなりますので、注意が必要です

まさに、うつ状態が強くなってます!


幸いにも昨日から飲ませ始めたNewフェルガードが母には効いているみたいなので(またこのことは後日書きます)これ以上レキップやパキシルを増やされないよう、母には「この薬を飲んだら、食欲がなくなる、と言っておいて」「薬を増やす時には長女に連絡をとって下さい、と主治医の先生に頼んでおいて」と伝えてあります。

何としてもお薬をこれ以上増やされないで、退院にこぎつけたいと考えています。

その後はコウノメソッドでいきたいと思います!


介護リフォーム

母の病状の悪化とともに、両親の住むマンションのリフォームが必要になってきました。

現在両親は畳に布団を敷いて寝ていますが、現在の母の状況では、お医者さんにも言われましたが「介護ベッド」が必要です。よくあるマンションの間取りなのですが、リビング・ダイニングの横に続き間として一段段差をつけて6畳の和室があります。

この段差が、このような状況になってからは案外問題で、母のような小刻み歩行の者には、この段差が相当大きく感じられるようで「奈落の底に落ちるような」気がするそうです。この辺り、レビー的な発想でしょうか?

しかし、トイレに行くたびにこの段差を昇ったり降りたりする訳で、転びやすい母が、このために転倒し、骨折という可能性は高いです。

また、以前から母は、父と2人ともが排尿や排便に関する問題を抱えていて、そのうち何らかの粗相をすることを想定し、今の絨毯敷きは臭いがとれず、とんでもないことになると心配していました。

それならば、この段差解消と床のフローリング化を母の入院中にやってしまおう、となったわけです。

母の介護ベッドは保険でレンタルできます。父の分はまだ保険は使えず無理なので、購入することになりますが、どちらにせよベッドを置くならフローリングの方がいいし、2人分おくと6畳間では動きが取れません。

それなのになぜか父が「家の中に畳の間がないと」というヘンな固定観念を持っていることが全面リフォームに踏み出せない理由でした。

また、自分の認知機能や対外交渉能力に自信のない父は、時々キレたようになって

「そんなもん、思いつきでやるもんちゃう(違う)!」とか、

「そんなたいそうな(大げさな)ことまでせんで(しないで)ええ(いい)!」とか言うので、

なかなか話が進まなかったのでした。

ところが、以前から畳の一部が沈み込んでいるようになった部分があり、父はここの「畳の入れ替え」で済まそうとしていたのが、どうも下のモルタルまでやり代えないといけないと業者に言われた途端、

「いっそのこと全面フローリングにしよか!」と・・・。

もうちょっと早い時期にこう決めてくれれば、先週辺りからでも動き出せたのに・・・

とりあえず、こうなったら急がないとと昨日は妹と私の夫と私3人で、実家の片付けに終始しました。

工事は妹の職場の先輩のご主人がリフォーム会社を運営されているとのことで、そこにお願いすることに。

当然このようなリフォームは自腹でしかできません。(手すりの部分はお願いします)

とにかく「家具を減らす」「モノを減らす」。

以前から両親は、このマンションをシングルマザーの妹にいずれ使ってもらうつもりでいました。(もちろん私もそれがいいと思っています)

それで、今の自分たちの荷物をきっちり片付けて、自分たちの状況がひどくなったときには妹と姪とに同居してほしいという願いがあったのですが、父は片付け能力は持ち合わせていませんし、自分は日々からだが動かずで気になりつつもできなかったと言っています。

無駄に場所をとっている今や二人とも座ることの出来ないソファーや重くて巨大なソファーテーブル、昔の人はなぜかリビングに置かなきゃいけないと思い込んでいるこれまた巨大なサイドボード。

以前からこれらを処分したいと思っていたようなのですが、動き出せなかったそうです。

この機会に家の中が片付けば、母のストレスもかなり軽減されるでしょう

和室と中央の廊下の仕切りである壁などを取ってしまい、玄関側の2室以外はワンルームにすることを考えていますので、すっきり、広々、明るくなるのは間違いありません。

幻視のときに「壁のしみから虫が・・・」というのもありますから、できるだけ白く無地の汚れがふき取り安い壁紙にしてもらうつもりです。

床は両親のマンションの場合、「L45」という遮音基準を満たす必要があるので、その中でできるだけ転んでも骨折につながりにくいものを選ぼうと思います。

動き出したのが遅すぎて、母の退院までに間に合わない可能性がありますが、その場合は工事の間、妹の賃貸マンションに両親で転がり込むことになりそうです。

フォレストクリニックに予約を入れました

母の入院は当初2~3週間の予定でした。
薬をいろいろ試したうえで、確定するためということでした。

しかし、もうすぐ3週間経とうとしている今ですが、改善が見られず、それどころか新しい症状も出てきているということで、6月末までの入院(結局1か月)ということになりました。

母は以前からそうだったのかちょっと最近はわからなくなってきたのですが、随分我がままなところがあり、看護師さんの対応にも家族にはいろいろ愚痴をこぼしたり、ベッドが柔らかすぎる、換えてもらったら今度は固すぎると文句を言ったり(これも一応家族の前ですが)・・・

何となく要求や感情がむき出しになっている感じがします。

これも認知症状の一つなのでしょうか。

金曜日の明け方にも私の携帯に電話があり、「病院に来て、Y先生に話をして!何でこんなに辛い目にあわされないとあかんの」と動かしにくそうな口で訴えてきます。

入院直前のほぼ一日中オフ状態だったことは記憶になく「元気にスタスタ歩いていたのに、こんなところに入れられて廃人みたいにさせられた」という気持ちが強いのです。

妹は仕事を休めませんし(これまで散々休んでしまって、有給がほとんど残っていない)私も10月まで有給を残しておかないといけないのですが、あと5日しか残っていません。

以前小学校のPTA本部役員をしているときは、曜日を振り替えてもらったのですが(月・木・金の勤務です)今は火・水は私が病院に行くようにしていますので、振り替えができません。

全くの一人部署なので、誰かに代わりをお願いすることもできず(誰も仕事のやり方を知らないのです)、大学事務なので学生たちに迷惑をかけるのが心苦しいのですが、大学に出かけ、学生へのお詫びの貼り紙をし、その日渡す予定だった書類を作成して置いておき、教務課へのメールを出してから、高速を使って1時間ほどの実家にまず向かいました。


そうそう、大学に向かう前に、我が家の両親と共通点の多い方のブログを通じて、様々な方にアドバイスをいただいたことで、決心がつき、ついに河野先生のフォレストクリニック(名古屋)に初診のお電話を入れました。

もっと先にならないと診ていただけないかと思っていたのですが、7月初旬に予約が取れました。

母をこの時期に名古屋まで連れていける可能性は低いのですが、MRIとCT画像と、本人の症状が分かる家族などが行けば、自己負担(5,250円)で判断をしていただけ、地元のコウノメソッドのお医者様を紹介していただけるとのことです。父だけは連れて行きたいと思っています。

実家にいる父(母よりはましですがレビーっぽい)を車に乗せ、その中で少し打ち合わせをして、母の病院へ。

すると拍子抜けするほど元気そうな母が、若い女性の医師と話をしていました。

ほっとしました。

父も元気そうな母を見ると嬉しくてたまらないようです。

とりあえず、その先生(主治医のY先生に指導を受けていらっしゃる方)に、現在の投薬の方針(どの症状をどうしようと思っていらっしゃるのか)をうかがいました。

まだそれほどスムーズにはおっしゃらなかったのですが、レキップを今週から2倍量にしたとのこと。(1回0.5mgを各食後だったのを1回1mgを各食後に)


他に母が現在飲んでいるお薬は

イーシドパール(メネシットと同じ成分)はこれまで通り1錠を各食後に。

ソランタール錠(100mg)を1日2回(朝食後とリハビリ後)・・・これを飲まされる理由は不明。パニックになった時体中が痛いというからか?

セロクエル錠(25mg)寝る前に1錠・・・夜眠らせるため。オフで身体が硬直し、あまり効いていないと本人は言う。

パキシル錠(10mg)寝る前に1錠・・・セロクエルと同じ。

ソラナックス錠(0.4mg)不安(パニック)時

ドンペリドン錠(10mg)各食後1錠・・・レキップの副作用であるむかつきを抑えるため(?)

ラックビー・マグラックス それぞれ各食後・・・便秘対策

アムロジン錠(5mg)・・・これもなぜ飲まされているか不明。血管を広げ、血圧を下げるのだが、母は最近は低血圧気味。

どうも明らかに不必要な(というより却ってよくない)処方をされているような気もします。

肝心の主治医は、おそらく私が「患者のこうるさい娘」と映るのでしょう。さっさと帰って行こうとなさいます。

上記のお薬の一覧も、私が看護師さんを通して薬剤師さんにお願いしてプリントアウトしてきていただいて、分かったものです。

主治医のY先生は、「レキップを最終的には1日6mgにまで持っていきたいのですが。それでだめならコムタンを考えています」とおっしゃいました。

何だかこの組み合わせ、聞いたことがあるぞ・・・と思ったら、河野先生のブログである男性の方がこの処方をされ、体中が震えた状態で来院されたとありました。

これは何とか阻止しなければ・・・。

次に行って主治医の先生と話せたら、もう少しお薬のことでお話ししたいと思います。

ダメもとで「コウノメソッド」をお見せできないか・・・。

どのように言えばうまくお話ができるのかをいろんな方のブログで勉強して臨みたいと思います。







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みずき

Author:みずき
高3・高1の息子を持つ、ワーキングマザーです。
レビー小体型認知症と診断された離れて暮らす両親を妹とともに見守っています。
両親は現在実家の近くのグループホームで暮らしています。

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