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父の近況

前回の記事から前回の記事から約3カ月が過ぎました。

父は6月の記事当時入院していた病院から、住まいとグループホームのあるA市の市立病院に移りました。
6月末に2回の圧迫骨折の傷みがひどいため、手術をしてもらうための転院でした。

幸い手術は成功し、今は痛みはありませんが、一番困ったのが食欲がなくなってしまったことでした。

もともと大食漢で、そのために糖尿病を患っていたくらいの父、グループホームの食事は当然毎食完食し、その上妹にこっそり差し入れを頼むほどでした。

その父が、3月半ばの骨折以来、食欲をほとんどなくしてしまったのです。

最初は痛みのため、食事どころではないという感じでした。

しかし、最初に入った病院で、「フォルテオ」という注射を処方され、そのせいかどうかはわからないのですが(この病院では「固定」されていただけだったので、痛みはそのまま過ごしていたので)食欲はますます落ちました。

ほとんど体を動かすこともなく、一日寝たり起きたり、リハビリもほとんどできませんでしたから、当然と言えば当然なのですが、とにかくゲッソリ痩せてしまいました。

転院、手術をして、痛みが治まれば食欲も出るかと期待しましたが、その部分だけは変わらず。

180センチ以上ある長身の父ですが、体重は55キロをわってしまいました。

血圧も低いため、リハビリもままならず、もともと点滴嫌いの父が24時間点滴を受け、針を刺す場所もなくなってきていました。

きらきら組で胃ろうをされて回復し、口からも栄養がしっかりとれるようになった方のお話をしばしばうかがっていましたので、看護師さんにも相談してみました。

胃ろうも視野に入れつつ、鼻腔栄養をまず始めてみようとのことで、今に至っています。

チューブが苦痛だろうと思っていましたが、何とか慣れたようで、始める前と比べると顔つきが変わりました。栄養がとれてきたせいか、起立性低血圧もおさまり、リハビリも少しずつできるようになりました。

しかし、まだまだ「太る」まではいかず、血流低下からか、目が見えにくい、耳が聞こえにくい(もともと耳は遠いほうでしたが)言葉が出にくい(どもる)などはあります。

病院の先生、看護師さんたち、作業療法士さんたちは、本当によくしてくださっています。

「なんでもよいと思えることはやりますので、おっしゃって下さい」と言って、こちらがお願いするとチームでその方向に向かって動いてくださっています。

ただ、「グルタチオン」だけはうってくださらなかったのですが・・・
かなりいろいろ説明させていただいたんですけれどね。

地域連携室の方とも話しながら、なんとか口だけで栄養がとれるところまでもっていくか、それが無理なら胃ろうにするかを考えていこうと思います。(次の施設への入所のために)

前回の記事に書いたグループホームの施設長は自分たちの責任を全く感じていないようで、「病院からこちらに戻されたとき、何故?と思っていた。最初にかかった病院が入院させなかったという判断ミスのため」と。

もうこの段階で「ここには怖くて置いておけない」と思いました。

確かに病院側に入院という判断をしてもらうべきだったとは思いますが、それを疑問に思ったなら、なぜその場で医師に尋ねなかったのか(提携病院だとやたら強調していました)、また、戻ってからの介護上の注意事項など確認しなかったのか。

グループホームの往診医は内科専門ですし、専門外の分野のことには一切関わろうとはなさらない方です。

施設長はこの「往診医の先生がこのままでは寝たきりになるとおっしゃっていたから」と無理に動かしていましたが、私たちは何度かこの往診医と接して、整形外科に関わる父の症状にこのような判断や指示をする人ではないと思っています。
(この線引きが非常にクリアな人なので)

となると、整形外科の医師に何の問い合わせもせず、勝手に往診医の言葉と偽って、自分たちの介護の負担を軽くするために骨折している人を無理に動かしていた・・・と考えざるを得ないのです。

募集の際には要介護5まで預かる、看取りも行う、などの話で、両親も安心していたのですが、実態とは違いすぎです。

実際、どんどん利用者さんは減ってきており、今は半分ほどしかうまっていません。

ただ介護士さんたちはとてもいい方たちで、母のこともよく理解してくださり、母は非常に安定しています。

また、今残っている方々は皆さん穏やかな方ばかりで、人数も少ないため、手厚く世話をしていただいています。

ただ、父はおそらくここで暮らせるようにはならないだろうと思っています。

そこで、父については新しい施設を探しています。両親をともに住まわせることが第一なので、父の入所のめどが立てば、母もその新しい施設に移動させます。

残念ですが、仕方がありません。

今は父の回復を家族で精いっぱいバックアップしていくつもりです。

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ほっとしました~

今日は父の多発性骨髄腫の検査結果を聞きに行ってきました。

先週の火曜・木曜と私と妹が付き添って行った精密検査。

でも、その前にすでに血液の精密検査をした上で、主治医から骨髄穿刺をと言われていたので、もうほぼ間違いないものだと思っていました。

火曜日に父の前で、入院治療にするか、通院治療にするかまで尋ねられていたものですから。

父もそのように捉えていたようで、今日の結果はある程度悪いものだと覚悟していたようです。

私の家族における役割は「決して何事にも動じず、情報を得て、対外的に対応する」というもの。

今日の結果は私一人で聴きに行き、診断が確定すれば今後の治療方針と役割分担などを両親に話すつもりでした。

わかりやすく、かつ正確で、できるだけ希望的な話をしたかったので、最新の情報を得ようと「日本骨髄腫患者の会」の情報誌まで取り寄せました。

この情報誌「がんばりまっしょい」は本当に素晴らしい内容でした。

情報量が驚くほど多く、それがまた最新のものであり、非常に分かりやすいのです。

患者さんのお話や、事務局の方々からの寄稿など、どれも温かさと力強さに満ちていて、不安な心がいっぺんに救われました。

実際の検査結果は・・・「今のデータからはお父さんは多発性骨髄腫と診断することはない」とのことでした。

私の中では95%以上癌宣告をされると思っていたので、信じられない気持ちでした。

まず最初にレントゲン画像を見せられましたが、そこには骨髄腫特有の丸く打ち抜かれたような個所は見られませんでした。

また骨髄液の中の形質細胞は2%程度でしたし、タンパク分画検査でもMタンパク特有の鋭いトンガリは見られませんでした。

しかし、免疫電気永動検査ではMタンパクが認められています。また、抗体の値はIgG,IgA,IgMとも正常範囲内ですが、IgGは正常値の最高値に少し近いです。

そういう意味から、主治医からは「今は診断できるデータは出ていないが、将来的に骨髄腫になる可能性がないとはいえない」とのお話がありました。

これからは2か月に一度、血液検査を行い、経過観察していくとのことでした。

もちろんそれは願ってもないことです。私が動ける火曜日をお願いし、4月下旬に予約を入れました。

それにしても本当に嬉しかったです。

父にもすぐに電話しました。心からほっとして、喜んでいました。

妹はヘルパー実習中でしたが、メールは入れておきました。実習終了後すぐに電話をくれましたが、やはりほっとしていました。妹は特に父親っ子でしたから、思いはひとしおだったでしょう。

母は今日も少し認知面でぼんやりしていて、今日私が病院に行く理由がはっきりつかめていないようでした。

「お母さんの保険証はいらんの?」なんて言ってましたから

ただ、帰ってから「実はこういう病気が疑われていたけれど、それではなかった」という説明をしたら、やっと事態がつかめたようです。

明日から薬が変更になるのですが、このあたりの認知状態がどうなっていくか・・・。

夜眠れるのか。痛みについてはどうか。実習で毎日ヘトヘトの妹を夜中や明け方に呼び出すことにつながらないか・・・

一難去ってまた・・・という感じですが、うまく減薬が進むよう、私もできるかぎりのことをしようと思っています。

多発性骨髄腫の精密検査

昨日は妹のヘルパー実習が休みで、父を精密検査に連れて行ってくれました。

火曜日は尿と血液、レントゲンでしたが、昨日は「骨髄穿刺」という名前を見ただけでも痛くなるような検査。

腰の腸骨に針を刺して、骨髄から細胞をとるというものです。

妹が幼稚園の頃、髄膜炎の疑いでこの検査をした時に、ものすごい叫び声がして、かわいそうだったと母に繰り返し聞かされていました。

出産の時に一度も声を出さず、平然と(?実際は脂汗ものだったのだけれど)しているようにみえて、助産師さんに「今、痛いんですよね?」と聞かれたくらいの私だけれど、骨髄バンクになかなか登録できないのは、この小さい頃からの刷り込みがあるのでした。

それでも、やっぱり登録しよう、と今は思ってます。

妹が検査が終わってしばらく安静にしている時にメールをくれました。

「1回目で細胞がとりきれなかったらしく、2回とることになって、お父さん痛がってました」と・・・。

それでなくても痛みに弱い父。

看護師さんかと思ったら、お医者さんがされたようでしたが・・・

まあ、麻酔が切れてからも痛がることは無かったとのことで、良かったとほっと一息。

あとは来週火曜日に私が結果を聞きに行きます。

どうか、違っていますように・・・。

でも、この多発性骨髄腫、ここ数年で新薬ができ、めざましい効果を上げていて、いずれ「慢性疾患」になるのではという論文を見つけました。
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/sp/jshjsch2012/201211/527868.html

少しは希望が持てます。

でも、感染症や骨折・脱水には細心の注意が必要。

これは認知症もだけれど・・・。

尿路感染症を起こしやすい父には、「クランベリージュース」を送ろうと思っています。

父の人生

現在かかりつけの往診医S先生によって、先月末に行われた尿と血液の検査。
そこで「M蛋白」が認められた父。この「M蛋白」は健康な人にもまれに見られるようですし、糖尿病患者にも出るようなのですが、その後の精密検査の結果から「多発性骨髄腫の可能性」が疑われました。

そこで、血液内科を紹介され、さらに精密検査を行ったのが昨日です。

妹はヘルパーの実技研修のため、仕事が休みの私が父を連れていきました。

姉妹では、父が多発性骨髄腫であるのは間違いであってほしいが、どうもその可能性が高いと感じています。

この病気の症状が、まさに父の現在の症状にすべて当てはまるからです。

腰の重だるさ。コウノメソッド実践医のT先生も随分漢方薬などを駆使してくださり、症状の改善をはかってくださったのですが、結局どのお薬でも奏功することはありませんでした。

ニコリン注射も週1回していただいていますが、歩き方には大きな変化はまだありません。

最近は足のしびれも出てきました。

糖尿病の管理はA1cの値からは何とかできています。最近はどちらかというと低血糖が問題になっています。

多発性骨髄腫の症状の一つに、血液がドロドロになり、血流が悪くなるとあります。足のしびれはそれが原因なのかもしれません。

他にも感染症にかかりやすい。(父はここ2年ほどのうちに2回、尿路感染症で意識不明になっています)

癌が骨を侵していくため、骨折しやすくなる、ということもあります。

血液が本来の働きをしないために、体のだるさ、息切れ、めまいなどもおこります。ひどくなると意識混濁などにも陥るそうです。

以前にも何度か血液検査はしていますが、その時は問題なしとなっていましたので、ひょっとすると初期なのか?

でも、今の症状は少なくとも1年以上前から継続しています。

河野先生には「レビーらしくないレビー」との診断を受けました。

昨年秋に撮ったMRIでは中程度の脳の委縮が見られます。一昨年と比較するとかなり進んでいるようです。

認知症は間違いないと思うのですが、認知面では傾眠傾向があるくらいで、これも多発性骨髄腫による脳への血流不足、貧血傾向、だるさからきているのかもしれません。

明日、実習が休みの妹がもう一度病院に連れて行き、骨髄液をとっての検査を行います。

昨日の検査では血液を9本分、採られていました。

痛みに敏感で注射嫌いの父が、何度も検査で痛い思いをしているのを見るのは辛かったですが、仕方ありません。

他には尿検査とレントゲンを5枚撮られた、と言っていました。(多発性骨髄腫の場合、骨に丸い穴がたくさんあいているのだそうです)

検査の前の初診で、医師にいきなり「今から血液のがんである『多発性骨髄腫』の検査をします」と本人の前で言われてしまいました。

もともと父にはきちんと告知しようとは思っていたのですが、まさかこれほど簡単に医師の口から言われてしまうとは思いませんでした。

父も「かかりつけ医のS先生の説明を聞いていて、何となくいやな予感はしてたんや」と後から言っていました。

血液がんの場合、手術で取り除く、ということは行われません。

主には抗がん剤や薬での治療になります。

最初の抗がん剤の時期は入院になる、と言われ、父は真っ先に母の心配をしていました。

その後、私と話している時も「母にどう伝えるか」「入院中の母をどうするか」ばかりを話題にしていました。

長時間の検査からヘトヘトになって帰った時も、まず母に「どうや?調子は?」とたずねていました。

父には今後起こりうる症状(現在すでに出ている症状がほとんど)や治療の実態、最近はいいお薬が出て、以前は20~30か月と言われていた余命が、飛躍的に長くなっていることなどを伝えました。(家にある古い「家庭の医学」を読んだら、絶望的なことしか書かれていないので)

このまま原因がわからず、正しい対処ができないより、もしもその病気だったら、ちゃんとそれに合った治療をしてもらうほうがいいよね、というと「うん、そうや」と力強く頷いてくれました。

「母には、検査で結果が正式に出てから、じっくり丁寧に説明してほしい」というのが父の願いでした。

母はパニックになったり、しばらくひどく動揺すると心配されますが、でもやっぱり病名を言わないことで、これから嘘をつき続けるのもいやだと。

母の症状がこれによってどうなるか不安は大きいですが、心気症の部分が大きいとしたら、自分のことどころではなくなり、症状が軽くなるかもしれないと思ったりします。

どちらにしても、結果は来週の火曜日、私が聞きに行くことになっています。

この「多発性骨髄腫」の原因は様々ですが、遺伝子の問題である可能性もあるとのこと。
また、有毒な薬品も可能性はあります。父は定時制高校時代から定年後数年間、ずっと印刷会社で勤めていました。現場が主で、工場長もつとめていたことがあります。

少し前に印刷会社で働く人の間で胆管がんが多い、ということが報道されていました。

父は胆のうポリープがあまりにも多く、結局数年前に切除しています。

両親を物心つく前に亡くし、発達障害(おそらくADD)のために親戚をたらいまわしにされ、中学を出てからずっと家族のために働き続けてくれた仕事によって、この病気になったとしたら・・・。もし、印刷関係の薬品でなかったとしても遺伝子という、父にはどうすることもできない部分が原因だったとしたら・・・。

発達障害と多発性骨髄腫というものを生まれながらにして持っていたとしたら、父の人生って・・・と考えてしまいました。苦労しながら、ずっと私たち家族を支え続けてくれていた父は、幸せだったのだろうか。

私たちはもっともっと父の頑張ってきたことを認め、感謝と愛をつたえていかなきゃいけないんじゃないか、と強く思っています。

遺伝子の問題だったとしたら、私と妹も発達障害の傾向を持っており、多発性骨髄腫に関しても高齢になったときかかる可能性もあります。

認知症に関しても、脳血流や神経伝達物質に生まれながらにして障害がある発達障害者は、リスクが高いと思っています。

両親が身をもって私たち姉妹にこのことを教えてくれているのかと最近は考えています。

来週の火曜・・・その日がくるのは本当に怖いのですが、しっかり聞いてきたいと思います。

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みずき

Author:みずき
高3・高1の息子を持つ、ワーキングマザーです。
レビー小体型認知症と診断された離れて暮らす両親を妹とともに見守っています。
両親は現在実家の近くのグループホームで暮らしています。

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