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厄介な患者

母の退院が決まったそうです。
というより、「7月18日には出て下さい」という感じのいい方をされたようです

それから「退院後にはH先生の所に通われるでしょ」と現在の主治医のY先生にあっさりと言われたとか。

もともと父と母がかかっていた神経内科のある病院自体は隣り合っていて、H先生はその市民病院から独立された形でした。

父は個人病院の泌尿器科でトラブル(カテーテルから細菌が入り、意識不明になった)があり、救急で市民病院に運ばれ、そこから歩行がおかしくなり、一気にすり足になってしまい、そのことを泌尿器科の先生に訴えると病院内の神経内科に回されたのでした。

私はあまりにも急激な父の変化に「正常圧水頭症」を疑い(がに股のすり足、頻尿、尿失禁)他の脳神経外科に連れて行きました。

そこで記入した問診票で脳外科ではなく神経内科に回され、「正常圧水頭症かどうかを調べてほしい」と訴えたのですが神経内科の先生に「特に頭をけがしたとか、脳梗塞とかあったわけじゃないんでしょ。これは典型的なパーキンソンの症状ですよ」と言われ、その後は救急時に搬送された市民病院の神経内科(Y先生の所)に通うようになったのでした。

夫婦で違う病院に通うのは時間と労力のロスだということで、今回市民病院を紹介されたのに、そこのY先生はまたH先生の病院に戻れと言われたのです。

まあ、どちらにしろ退院後8月2日に名古屋のフォレストクリニックに連れていってからは、コウノメソッド実践医の先生にお世話になるつもりなのでいいんですが、母はきっとY先生にとって「厄介な患者」だったんでしょうね。

何となくわかるような気がします

先日どうもレキップを増量されたようで、Y先生についている担当の若い男性医師に「吐き気は大丈夫ですか?」と訊かれたそうです。

実際にひどい吐き気に襲われていた母は「急に脳の病気になったのかと思った」(母の兄は脳腫瘍のため20代で亡くなっています)と言っていました。

目のかすみは目が悪くなったのかと思い、院内の眼科に連れて行ってほしいと男性医師に言うと、「混んでいるので退院後にしてください」と言われたと。調べると「目のかすみ」もレキップの副作用にあります。

増量するなら、本人に「こういう副作用の可能性があるから、こういう症状が出たら言ってください」と説明してほしいものです。確かに認知面での問題はでてきていますから、せめて私には連絡が欲しい。(入院時にいろいろ書かされた書類の中に「病状等の説明をする場合の連絡先」には私の携帯番号を書いておきました)

ひょっとしたら、母には事前に説明があったのかもしれません。

しかし、入院後とみに記憶力が落ちています。面倒でも家族に一言言ってくれたら、何度でも繰り返し説明するのにな・・・と少し残念に思いました
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やっぱり幻視としか思えない

昨日は今日からの介護のためのリフォーム開始に向け、実家の中の大整備。

当初はそれほどの作業じゃないと妹に聞いていたのでのんびりしていたけれど、案外大変でした。

母が以前、「そろそろ自分たちが死んだ後のことを考えて、身の回りの整理をしとこうと思ってね。でも、やってたらなんか落ち込んじゃって」と言っていたとき、「私もこの前そう思って通帳やら何やら整理して、もしもの時のノートを作ったりしたよ。今は別に死ぬことなんか考えず、早くからお墓作る人なんかもいるし。落ち込むようなことじゃないよ。みんなやってることよ」なんて励ましているつもりで言っていました。

とにかくパーキンソン病と言われてから、言うことなすことすべて後ろ向きで、仕事や地域活動、PTAやら発達障害の息子のことやらで忙しかった私は少々閉口していたのです。

でも、本格的に老いを迎え、「治らない」といわれる病を宣告された母にとっては、深刻な問題だったに違いありません。あまりにもそのあたりの気持ちを考えずにピントの外れた励まし方をしていました。

それにしても、やはりはかどらなかったのでしょう。認知症状もあったのか・・・。まだまだモノはいっぱいありました。

リフォームをお願いした工務店さんが不用品もついでに業者にお願いして引き取ってくださるということで、私はよくこの方法を使ってモノを一気に減らしてきたのです。

家に着くと父が伸びきったランニングと下着のパンツだけで迎えてくれました

やはり妹も心配していますが父の認知症状も一気に悪化した感じです。

母の入院によって1人きりでいる時間が長いのと、母のことが心配でストレスもあるのでしょう。

ほどなく警備会社(?)の人が火災警報器の点検にこられました。「お父さん、ズボンはいて!

さすがに慌ててはいていました。

全ての部屋の床と廊下、壁を張り替え、壁を壊し、和室+リビングダイニングを一部屋のフローリングにします。

何回か段差があってトイレにたどりついていたのを、段差ナシでその部屋から直接トイレに入れる形になります。

万が一の失敗があっても、これまでは一続きのカーペットだったのが、フローリングになるので気が楽です。

玄関横の部屋にリビングダイニングと和室と押入れの中身をすべて移動させる作業はなんだかんだいって、夜9時ごろまでかかりました。

父には腰が悪いので一切物を持たないよう言っていましたが、椅子に座ってぼうーっとテレビを見ているばかりなのには参りました。

いるものといらないものをいちいち別の部屋から父がいる所まで持っていって尋ねなければならないのが何とも手間で、時間もかなりとられました。

それにモノを捨てたがりません。100%使わないだろう、この機会を逃したらまた捨てられないよ、とか、今度は和室が無くなって全部洋室になるんだから、これは絶対雰囲気に合わないって!と言ってもダメ。

このリフォームでは家具をなくしたから、必然的にモノを減らさなきゃ入らないんだけど

で、タイトルのことですが、妹に確認したら、母が入院の前に「あの子ら2、3日前からずっと家におるねん。まあ、嫌な感じじゃないんやけどね」と妹にも「子どもたち」の話をしていたと。

まあ、母の当時の状況から考えても覚えていないのは仕方が無い。

でも、やっぱり幻視だよねえ、と妹と話していました。

リフォームの目途が立ち、母の具合も今より少しましになったら、一刻も早く河野先生の所へ連れて行きたいと思っています。


リフォーム難航・レキップ増量

母の介護ベッドと父のものと2台のベッドを介護がしやすいよう、マンションのキッチンやトイレに近いところに置くため、和室とリビングダイニングをワンフロアにする工事を発注しました。

最初、父がマンションの管理業者(?)に電話したところ、「L45の床材なら大丈夫ですよ」とのことでした。しかし、その後リフォームをお願いした工務店がマンションの販売会社(?)に電話で確認したら、「どんな床材でもフローリングは一切だめ」と言われたとのこと。

床の段差をなくすことや、壁を取り払うことはいいが、あくまで床は「カーペット敷き」

確かに一時期のマンションはカーペット敷きが流行だったけれど・・・。

ぜんそくやアトピー等でカーペットがだめな人もいるんじゃないのかな?

何より今はカーペットなんて流行らないでしょう。確かに最上階なので遮音は必要だろうけれど・・・。


そんなこんなで一刻も早く床材の発注をかけて工事に入ってもらわないと、母の退院に間に合わないのに、難航しています

同じ階で不動産関係のお仕事をしているAさんは、すでに何年か前、床を全面フローリングに変えられたとか。

妹がその方にいろいろ聞きに行っています。

母もこのことで不安に思っているらしく、調子が悪いです。

今日はついにレキップを1回0.5mgずつ増量されてしまいました。

主治医は母をレビーとは思っていないからでしょうか。

最終的には1回2mg1日6mgまで持っていきたいようです。

できるだけ早く母を退院させたい。その理由は・・・

・入院によるストレスの軽減

・看護師さんい気を遣ったりして、座ったり寝たりすることを避け(その都度ナースコールをしなければならない)結局ずっと寝ている方を選ぶため、運動量が極端に減ることを避けたい

・リハビリもしてもらっているが、入院前の母の運動量の半分にも満たない。

・薬の増量を避けたい

・早く河野先生に診ていただき、正しい薬を飲ませたい。
 (退院しないと、MRIやCTもいただきにくい)

しかし、無理に退院もさせられない理由もあります

・父母のマンションの方のリフォームができていない(始められてもいない。それ以前の問題。入院当初から父にずっと提案していたが、なぜかずっとキレて断られていたため、基本的に発注が遅れた。その上、管理会社とのトラブル)

・母自身が退院できる自信がない。(「発作」への対処が父ではパニックになってしまってできない。すべての動作に介助が必要)

・今退院するとすれば、腰の悪い父だけでの介護は無理。入院前より身体能力は格段に落ちてしまった。

・妹か私が常に家にいるか、ヘルパーさんの手配が必要。(介護認定も新たにしなくてはならない)

とりあえず、私の9月から1月の大学非常勤の仕事は断った方が良さそうです。

後任の方を探すのも早ければ早いほどいいし、引き継ぎもしなければならないし。

妹が仕事を辞められないとすれば、(シングルマザーなので)本来は私の家かその近くで両親の介護をする方がいいに決まっているのです。

高速で片道1時間半かかるところを往復するのは、交通費、事故の危険、時間のロス、私の家族への負担などマイナス面が多い。しかし、両親は妹と離れるのは様々な意味で心配(以前の配偶者との問題)だし、慣れた環境から離れる不安(高齢者はこのストレスが大きく、認知症の悪化につながることが多い)これまでかかっていた病院や介護サービスからの変更も本人たちが嫌がりそう・・・

1度ケアマネさんと妹と3人で今後のことを話し合う方がよさそうですね。








その後の両親の様子

ずいぶん間があいてしまいました。

フェルガードを飲み続けている両親ですが、驚くほどの快復ぶりを見せています。

今両親が行っていること

・フェルガード100を朝と夕方(母は昼も)飲む。
・ホットパック(遠赤外線で温めるもの)を一日中使用する。

「ホットパック」「中村司」で検索すると出てきます。
 お高いものなので最初は1つ、かなり疑いつつ(失礼!)購入しました。
 我が家で使って、良かったので母に送ると、大変気に入り、父も欲しいと言うので購入しました。
 結局うちでも私と夫の分を購入。パーキンソンの叔母にも送りました。
・水分を多く取る。
・「すっぽん球」一日3錠を飲む。
・カイロプラクティックで2週間に1度治療。
・ハーブ「タイム」を飲む(カイロプラクティックで処方されたもの)


どれが改善につながっているのか、相乗効果なのかは分かりませんが、母は鬱症状がすっかりなくなり、自分のことより私たち娘の心配をするくらいになってきました。(以前は毎日電話をしては「死にたい」と言っていました。)
買い物や料理もできるようになり、妹も週に一度くらい様子を見に行くくらいです。

父も1時期は一目見ていろんな方がびっくりするくらい悪かったのですが、母がいうには今は「何の問題もない人の8割くらいの状態」ということです。
前立腺の問題が解決すれば、もう少し元気になれるかも・・・ということで、ビワエキスをつけてホットパックで終日肛門周辺を温める(座布団のように敷いて座るだけ)ことを続けていきます。


 

フェルガード100開始

両親ともに背中が思いっきり前に傾き、歩行が困難(こきざみ歩行)、母の方は幻視(ヘビや小動物)と少々認知傾向も出てきたこともあり、私はレビー小体型認知症ではないかと疑っています。
薬物過敏症と幻視、趣味の一つもない「まじめさ」、パーキンソニズム(震顫よりも固縮傾向)などドクターコウノのレビースコアがかなり高いからです。
父も前立腺の手術前検査で細菌が入り、多臓器不全になってからわずか3か月余りでほとんど歩行ができません。
体も前に大きく傾き、時に右にも傾く傾向があり、能面様表情、どもりなども見られます。

Lドーパとしてはメネシットを使っていますが、量を増やしてもあまり改善は見られません。
その割にはウェアリングオフ現象が最近ひどくなり、トイレの後立ち上がることもできない時があります。

父の方も震顫は多少ありますが、それ以上に固縮の方がひどい感じです。物忘れも目立ってきました。

そういうわけで、どちらかというと「レビー」ではないかと思い、ネットで検索しているうち、コウノ先生のブログに出会いました。

私自身も最近物忘れがひどく、会話の中に「ほら、アレ」「アレをこうして」などのコトバが目立ってきました。
本気で若年性認知症ではと探しているうち「フェルガード」がヒットしたというわけです。

一昨日両親を説得し、何とか飲んでもらうように(栄養補助食品だという点を強調。ドクターコウノも認知症の予防のために飲み続けていらっしゃるとか)噛み砕いて説明したつもりですが、「認知症」についての説明がたくさん入っており「かなり強い脳への影響がある薬」と思ったようで、なかなか飲んでくれませんでした。

しかし、毎日料理を作りにいってくれている妹が説得し、何とか今夜からフェルガード服用開始です。
いい変化があるといいなあ。

ちなみに私は昨夜から開始。一日2包ですが、頭と視界のスッキリ感は実感できました。
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みずき

Author:みずき
高3・高1の息子を持つ、ワーキングマザーです。
レビー小体型認知症と診断された離れて暮らす両親を妹とともに見守っています。
両親は現在実家の近くのグループホームで暮らしています。

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